Oggi 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, un disturbo che in Italia colpisce 1 bambino su 100 coinvolgendo oltre 500.000 famiglie, e che nonostante gli sforzi fatti finora rappresenta ancora un causa invalidante a vita per chi ne soffre. Per celebrare questa Giornata (#sfidautismo), sancita da una Risoluzione Onu del 2007, sono tante le iniziative in corso nelle principali città italiane: dalla Marcia in blu per l’autismo di Pordenone, organizzata dalla Fondazione Bambini e Autismo, all’abbracciata collettiva che si è tenuta il 30 e 31marzo (una maratona di nuoto) fino alla campagna Light It up the Blue (Accendi di blu) promossa dall’organizzazione Autismo Speaking che vede ogni anno illuminarsi di blu edifici simbolo in tutto il mondo.

Ma al di là delle manifestazioni di solidarietà resta il problema delle difficoltà che le famiglie incontrano per sostenere le cure di bambini e ragazzi il cui futuro è comunque segnato da questo disagio. Si calcola che ogni famiglia debba affrontare una spesa media tra 1.000 e 2.000 euro al mese e soprattutto per molti si pone il problema di come indirizzare questi ragazzi una volta diventati adulti, quali professionalità riuscire a fargli svolgere.

Eppure la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità riconosce il ruolo strumentale delle tecnologie assistive nel consentire alle persone con disabilità di esercitare i loro diritti e libertà e obbliga gli Stati firmatari a promuovere la disponibilità e l’uso di tali tecnologie a un costo accessibile, ad agevolarne l’accesso e promuoverne la ricerca e lo sviluppo.

In Italia la legge sull’autismo del 2015 ha consentito di inserire le cure tra i livelli essenziali di assistenza del Servizio Sanitario nazionale, ma non tutte le Aziende Sanitarie offrono sostegno ai genitori e anche quando il servizio è previsto, le liste d’attesa sono lunghissime e non consentono di intervenire precocemente.

Anche sul fronte dell’inserimento dei ragazzi nel mondo scolastico viene segnalata la carenza di insegnanti specializzati all’interno della scuola. Secondo l’Istat, nell’anno scolastico 2017-2018  a fronte di oltre 43 mila alunni della scuola primaria e secondaria di primo grado con un disturbo dello sviluppo (quasi il doppio rispetto ai 22 mila dell’anno scolastico 2013-2014), nel 13% delle scuole italiane nessun insegnante per il sostegno aveva frequentato un corso specifico.

L’Istituto Serafico di Assisi – (Ente ecclesiastico senza scopo di lucro) che si prende cura della riabilitazione di bambini e giovani adulti affetti da disabilità fisiche e psichiche –  segnala che negli ultimi tre anni il 39% degli utenti che si sono rivolti alla loro Unità Diagnostica presentava problematiche riconducibili ai Disturbi dello Spettro Autistico (ASD). Si tratta di un insieme eterogeneo di alterazioni del neurosviluppo, causate da fattori genetici o ambientali, la cui condizione  compare in età infantile, ma accompagna il soggetto per tutta la vita, con diverse possibilità relativamente all’acquisizione di autonomia personale. L’Istituto ha organizzato ieri 1 aprile un evento di sensibilizzazione sul tema attraverso la presentazione del libro di Gabriella La Rovere, medico, mamma di Benedetta e autrice di: Mi dispiace, suo figlio è autistico (Edizioni Gruppo Abele, febbraio 2019). Una testimonianza fondamentale per capire cosa significhi essere genitori di bambini autistici e farsi da unico tramite tra loro e il mondo esterno, diventare portavoce presso le istituzioni e l’opinione pubblica delle loro richieste e bisogni, dei loro diritti spesso negati.

 

“In Italia urge un Piano strategico nazionale sull’autismo, che metta in pratica la legge italiana e la Convenzione delle Persone con Disabilità dell’Onu” – ha commentato Roberto Speziale, Presidente di Anfass: (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). “Troppi infatti, sono ancora i diritti negati alle persone con disturbi dello spettro autistico, troppo sole sono lasciate le famiglie. L’autismo è una “disabilità invisibile” ignoriamo quali e quante barriere affrontano tali persone per comunicare e vivere ogni giorno e non riusciamo a immaginare come rompere queste barriere e rendere la società italiana più accessibile. Oggi vorremmo, ma proprio lo desideriamo fortemente, che qualcuno potesse sentire la nostra voce, la voce di tutte le famiglie stanche, allo stremo delle loro forze”.

 

E proprio per dare voce alle famiglia stanche, su Confidenze di questa settimana abbiamo pubblicato nelle storie vere la testimonianza di Ketty Stefani: Fiamme e Luce è il titolo della storia raccolta da Giovanna Sica. Parla la mamma di un ragazzo autistico e vi invito a leggere le sue parole per avere un’idea di cosa significhi confrontarsi ogni giorno con questa malattia. Sempre la nostra Giovanna Sica qualche numero fa (il 13 di Confidenze) era andata a trovare Roberto Riccio, il ragazzo autistico di 20 anni che da gennaio gestisce da solo un’edicola a Soccavo, in provincia di Napoli, (trovate la testimonianza nella rubrica La Curiosa) un esempio riuscito di integrazione.