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Alzheimer: come superare lo stigma sociale

Mondo

Sono ancora tanti i pregiudizi sui malati di Alzheimer, una malattia che li isola dalla società. Ecco cosa si sta facendo per evitare questa morte sociale

Mancano pochi giorni alla Giornata Mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre e come sempre in questo periodo è più alta l’attenzione su una malattia che è stata definita una vera emergenza sociale: in Italia ne soffrono più di 600.000 persone e considerato l’invecchiamento della popolazione (il 23% degli italiani ha più di 65 anni) c’è da credere che il problema sia destinato ad accrescersi.

A prendersi cura delle persone colpite da Alzheimer o da altre forme di demenza sono nel 73% dei casi i familiari, un’attività che per un italiano su tre ha un impatto molto forte sul piano psicologico ed emotivo. Su Confidenze in edicola trovate la storia vera Mi riconoscerai raccolta da Maurizio Riboldi, che parla proprio del tema dell’assistenza: una figlia si trova ad accudire in casa la madre malata che ormai non la riconosce più.

Quante di voi si saranno trovate nella stessa situazione con un parente, una persona cara? Il senso di impotenza che si prova è indescrivibile.

E poi c’è il peso economico della malattia, i costi connessi alle cure e all’assistenza, anche questi purtroppo a carico delle famiglie. Una ricerca condotta dal Censis insieme all’Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer) ha quantificato in 11 miliardi di euro i costi diretti dell’assistenza, di cui il 73% a carico delle famiglie.

In media si calcola un costo annuo per paziente di 70.000 euro comprensivi sia dei costi a carico del Servizio sanitario nazionale sia di quelli che ricadono sulle famiglie in forma indiretta (per esempio i mancati redditi da lavoro percepiti dai pazienti o il tempo speso e sottratto al lavoro di chi li assiste).

Chi si trova ad assistere un malato di Alzheimer poi non è preparato ad affrontare i cambiamenti irreversibili nella persona e nelle relazioni, la regressione psichica e una serie di comportamenti che mettono a rischio anche l’incolumità stessa del malato o dei suoi cari. Ma soprattutto si confronta con una società che purtroppo ha diffuso intorno a questa malattia un alone di diffidenza, uno stigma che porta all’isolamento del malato e anche dei suoi familiari. Fortunatamente negli anni sono sorte tante associazioni di sostegno alle famiglie, ma manca personale specializzato a trattare con questo tipo di malati, nella quotidianità e persino negli ospedali.

Proprio di questo si è parlato al convegno “Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza” organizzato a Milano da Alzheimer Italia in occasione dell’VIII Mese Mondiale dell’Alzheimer e della XXVI Giornata Mondiale.

Che cosa stanno facendo le istituzioni, i medici e le strutture sanitarie per aiutare le famiglie dei malati di Alzheimer? Esiste un modo per creare una responsabilità sociale nei confronti di una malattia per la quale non c’è a oggi una cura farmacologica efficace, e che un domani potrebbe colpire ciascuno di noi?

Federazione Alzheimer Italia, anima del convegno milanese tenutosi l’11 settembre a a Palazzo Marino,  ha ricordato che quest’anno ricorrono i 20 anni da quando la Federazione istituì la “Carta dei diritti della persona con demenza”,  un documento che ha come primo diritto quello del rispetto e della dignità della persona con demenza alla pari di ogni altro cittadino.

«Un diritto che troppo spesso viene calpestato, persino dagli stessi familiari che finiscono per vedere solo la malattia e non più il malato, la persona» ha detto Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia.

E poi c’è la guida a utilizzare un linguaggio appropriato, stilata sempre da Federazione Alzheimer: “Demenza: le parole contano” perché anche l’uso di parole appropriate concorre a combattere lo stigma verso la malattia.

Sul fronte delle istituzioni, la Regione Lombardia ha investito 2 milioni di euro per i villaggi Alzheimer: a Monza ne è stato creato uno dedicato ai malati in fase non ancora acuta, poi ci sono le RSA aperte (che in Lombardia contano 56.000 posti ) e i Nuclei Alzheimer a cui sono stati destinati 8 milioni di euro per ampliarne le attività (da 3.000 posti esistenti ne sono stati aggiunti altri 1.100): si tratta di luoghi dedicati alla fase più acuta della malattia, dov’è richiesta la massima attenzione verso il paziente che non è più in grado di essere autonomo.

Ma il progetto sicuramente più interessante e promettente sotto il profilo sociale è quello della Comunità amiche delle persone con demenza. Promosso dall’Alzheimer Society in Gran Bretagna e portato in Italia per la prima volta nel 2016, nasce dall’idea di creare un luogo, un paese, un villaggio in cui gli anziani con demenza possano continuare a vivere in comunità, compresi, rispettati e aiutati dalla gente del posto. La città pilota del progetto condotto da Federazione Alzheimer insieme alla Fondazione Golgi Cenci è stata Abbiategrasso in provincia di Milano (dove ha sede l’Istituto Geriatrico C. Golgi, una delle eccellenze nell’assistenza ai malati di Alzheimer e nella ricerca sulla malattia).

Qui sono state fatte azioni di sensibilizzazione come i corsi di formazione per i commercianti e i vigili urbani, sono stati inseriti percorsi facilitati per muoversi in sicurezza in città e soprattutto sono state coinvolte le  nuove generazioni. Come ha spiegato Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi, i ragazzi del liceo Bachelet di Abbiategrasso – 44 studenti prescelti dell’età di 16 anni insieme alle loro famiglie – hanno partecipato in prima persona al progetto “Mano nella mano ce la facciamo”, che prevede tra le altre cose la creazione di una stanza Alzheimer presso la biblioteca cittadina e una serie di incontri della memoria dove i ragazzi si confrontano con gli anziani sul tema dell’Italia del dopoguerra.

A oggi sul territorio nazionale sono 24 le città “Dementia friendly” naturalmente sono tutti piccoli centri ma, come ha proposto Gabriella Salvini Porro, anche in una grande metropoli come Milano si potrebbe creare un quartiere, una zona, pensata per accogliere questi malati e farli vivere a contatto con la comunità, senza isolarli. C’è da sperare che il suo appello non cada nel vuoto.

Confidenze