Nonostante tutto, vivo

“Molti non fanno il test per paura del risultato o perché pensano che questo virus possa colpire solo gli omosessuali, le prostitute o i drogati. Ma il test dell’HIV, anche se positivo, non è una condanna a morte. Per esempio nessuno sa che la terapia ci rende non contagiosi”. Il 1 dicembre si celebra la giornata mondiale contro l’AIDS, vi invitiamo a leggere sul blog la storia vera di Anna Gavassi tratta dal nr. 49 di Confidenze

Sono davanti a un mare azzurro e a un cielo dall’ampio respiro. Solo qualche mese fa mi sentivo condannata a morte. Voglio raccontare cosa mi è successo perchè sia di aiuto a vincere l’ignoranza e il pregiudizio verso l’Aids. Una malattia che ghettizza ancora oggi

Storia vera di Giulia F. raccolta da Anna Gavassi

A volte ci sono vicende che è difficile credere che possano toccarti da vicino. Sono una donna di 50 anni che tre anni fa è stata travolta da qualcosa di più grande di lei.

Era gennaio del 2015, quando Lorenzo, il mio fidanzato, iniziò ad accusare un senso di stanchezza del tutto insolito per un uomo di 49 anni nel pieno del suo vigore

Vivevamo insieme da qualche anno, lui è l’uomo della mia vita, l’unico che ho amato e amo tuttora e con cui avevo deciso di condividere tutto.

Eravamo felici.

Facemmo quindi le solite indagini di rito, e le analisi del sangue evidenziarono un forte calo di globuli bianchi, ma il medico di base liquidò tutto come uno stato di eccessiva stanchezza. Poi arrivò quel giorno, che non dimenticherò mai, era marzo, Lorenzo guidava la macchina e senza accorgersene cominciò a sbandare verso destra. Capii che qualcosa non andava. Il neurologo che lo visitò si accorse immediatamente che qualcosa non funzionava correttamente nel suo cervello e lo invitò ad andare al Pronto soccorso per una tac di urgenza. Gli fu diagnosticata un’ischemia ma i medici non erano convinti e Lorenzo fu subito ricoverato per ulteriori accertamenti. Intanto i sintomi peggioravano: formicolii nella parte destra del corpo gli impedivano di camminare correttamente e iniziavano a impedirgli l’uso della mano destra.

La risonanza magnetica diede come esito: tumore al cervello. Una doccia fredda. Eravamo semplicemente terrorizzati, ma anche frastornati e confusi perché non capivamo cosa stesse succedendo. Lorenzo fu subito trasferito al reparto neurochirurgia dell’ospedale per fare una biopsia al cervello e tra gli esami del sangue di routine gli venne prescritto anche il test Hiv.

Tre giorni dopo il prelievo Lorenzo fu convocato nello studio del medico per comunicazioni importanti. Il medico con l’esito in mano gli diede la notizia: era Aids conclamato. Lorenzo non aveva un tumore al cervello e non aveva avuto nemmeno un’ischemia, ma aveva una rara e letale infezione al cervello perché le sue difese immunitarie erano state compromesse dall’Hiv che era ormai a uno stadio avanzato.

Ma lui non sapeva di essere sieropositivo perché non aveva mai fatto il test.

In un attimo mi ritrovai travolta da qualcosa di più grande di me, di noi. Convivevamo da quattro anni e avevamo sempre avuto rapporti non protetti perché l’eventualità di un figlio non ci sarebbe dispiaciuta. Immediatamente pensai a me stessa. Corsi subito dai medici e agitatissima chiesi spiegazioni. Mi fecero l’impegnativa per andare a fare il test e il giorno dopo ero lì a fare questo maledettissimo esame del sangue.

Intanto le condizioni di Lorenzo erano notevolmente peggiorate: aveva perso l’uso della parte destra del corpo, mi dissero che era in serio pericolo di vita e lo trasferirono al reparto malattie infettive di un altro ospedale della nostra città. Arrivammo in questo nuovo mondo da stranieri. Sapevamo ben poco di questa maledetta malattia, eravamo fermi all’alone viola degli anni ’80 quando era considerata una condanna a morte. Eravamo terrorizzati. La diagnosi per me arrivò prima che realizzassi quanto mi stava succedendo: ero sieropositiva anch’io.

Quel giorno mi sono sentita crollare il mondo addosso. Ricordo che scoppiai a piangere davanti alla prima dottoressa che incontrai, una infettivologa che poi mi avrebbe seguito nella terapia, e le chiesi: «Ma io vivrò?».

La sua risposta fu: sì.

I medici mi confortarono. Ci spiegarono che l’Hiv era più gestibile rispetto al momento in cui aveva fatto il suo esordio, che ora esistevano farmaci in grado di controllare l’infezione, di tenere a bada il virus.

Fortunatamente la mia situazione non era così grave e con un’opportuna terapia avrei potuto tenere sotto controllo la malattia. Io non riuscivo nemmeno a pensare alle mie condizioni di salute, ero solo terrorizzata per Lorenzo, tanto da non considerare che la mia salvezza dipendeva da quelle due pastiglie al giorno che avrei dovuto prendere per il resto della mia vita.

Tutto questo era successo nell’arco di quattro mesi.

I medici intanto non si sbilanciavano sulle condizioni di Lorenzo. Bisognava solo sperare che i farmaci battessero il virus Hiv e che il sistema immunitario ricominciasse a produrre anticorpi in grado di sconfiggere l’infezione al cervello in atto. Era insomma una lotta contro il tempo. Lorenzo peggiorava, era allettato e non più autosufficiente, non riusciva più a parlare, vederlo così era straziante. Poi un giorno dalle consuete analisi apparve una debole spia di miglioramento: il virus aveva cessato di moltiplicarsi, il suo corpo quindi stava producendo di nuovo quegli anticorpi che l’Hiv gli aveva distrutto.

Lorenzo non è morto. Ovviamente la qualità della sua vita non è più quella di prima, ma grazie a un lungo periodo di riabilitazione neurologica ha ripreso a parlare, a scrivere con il computer e oggi riesce a leggere, ad alzarsi e a camminare, anche se è invalido al 100%.

E io? Continuo ad assumere scrupolosamente la mia terapia, il virus dell’Hiv non è più rilevabile nel mio sangue anche se resta sempre latente nei linfonodi.

Perché a oggi una cura che eradichi del tutto il virus non è ancora stata scoperta. Ma i farmaci sono così potenti da azzerare l’Hiv nel sangue. Questo fa sì che io non possa infettare nessuno.

Da allora però non ho mai più avuto rapporti sessuali, non me la sento, è come se quel lato della mia vita fosse rimasto tabù.

Purtroppo in Italia ancora oggi esiste un pregiudizio radicato su questo virus e una totale ignoranza che è alla base di tante discriminazioni che noi persone sieropositive subiamo.

Non c’è informazione: di Aids non si parla più. Per esempio nessuno sa che la terapia ci rende non contagiosi, la società ci vede ancora come untori, come persone dalle quali stare alla larga.

Molti non fanno il test per paura del risultato o perché pensano che questo virus possa colpire solo gli omosessuali, le prostitute o i drogati. Ma il test dell’hiv, anche se positivo, non è una condanna a morte. Ci sono i farmaci. Non si contagia più nessuno e si vive quasi come se niente fosse.

È più pericoloso non fare il test. Per questo motivo ho iniziato a frequentare l’Associazione Solidarietà Aids e oggi mi impegno a spiegare ai giovani che l’Hiv è un virus che non colpisce solo alcune categorie di persone, ma può colpire stando a contatto con chiunque abbia avuto rapporti sessuali non protetti e non c’è da vergognarsi.

In questo momento sono in Sardegna davanti a un mare azzurrissimo e a un cielo dal respiro ampio. Mi sto godendo un vero spettacolo della natura, un’esplosione di vita. Alle 15 prenderò le mie due pastigliette e per oggi non dovrò più pensare al mio Hiv. Ma ogni giorno ringrazio il cielo che mi ha dato la possibilità di non morire e di riuscire ad andare avanti molto meglio di prima. Con una consapevolezza del valore della vita che nessuno dovrebbe dare per scontato.