La medicina narrativa racconta l’emicrania

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Le testimonianze di pazienti, familiari e medici su una patologia invalidante che provoca ogni anno 56 giorni di lavoro persi

L’emicrania è uno dei disturbi più diffusi ma anche più sottovalutati, tanto che spesso diciamo: «non ho niente, è solo un po’ di mal di testa», ma chi ne soffre in modo cronico sa che è tutt’altro che un disagio secondario.

“Mi sembra di sentire un martello nella testa”.

“È come uno tsunami. All’inizio avverti i segnali, quando, poi, arriva ti travolge completamente”.

Sono alcune delle metafore utilizzate di chi soffre di emicrania per descrivere quello che molti considerano ancora una malattia invisibile e che invece colpisce dal 25 al 43% della popolazione italiana, in prevalenza donne tra i 20 e 55 anni, e che si colloca al  secondo posto tra le prime dieci cause di disabilità nel mondo.

A far luce su questa patologia che da un anno ha ottenuto il riconoscimento giuridico di malattia sociale (legge 14 luglio 2020 n.81) ci ha pensato il progetto di medicina narrativa Drone (Dentro la Ricerca: Osservatorio sulle Narrazioni di Emicrania) condotto da Fondazione ISTUD, con il supporto di Novartis Italia. Si tratta della prima ricerca nazionale di medicina narrativa che ha voluto mettere insieme le testimonianze di pazienti, familiari e medici che curano questa condizione invalidante.

Hanno partecipato al progetto 13 centri diffusi su tutto il territorio nazionale dedicati alla cura delle cefalee e tra dicembre 2019 e ottobre 2020 sono state raccolte 178 testimonianze, suddivise tra storie di persone con emicrania (107), familiari (26) e neurologi (45). Chi ha condiviso la propria storia convive con questa malattia da 27 anni, ha in media 47 anni e nell’83% dei casi è donna. La cefalea è infatti una patologia tipicamente femminile legata al ciclo mestruale e agli sbalzi ormonali, spesso compare già nell’adolescenza e accompagna la donna per tutta l’età fertile per diminuire poi con la menopausa.

«I pazienti descrivono gli attacchi di emicrania come qualcosa di dirompente, esplosivo come una esplosione vulcanica» racconta Nicoletta Orthmann coordinatore medico – scientifico di Fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere) e soprattutto si sentono incompresi nella loro sofferenza; il 75% dice di provare un senso di solitudine che è conseguenza dell’isolamento a cui li costringe la malattia a ogni insorgere di una crisi. Tutto questo incide sulle relazioni familiari e anche sullo svolgimento dei compiti quotidiani. Basti pensare che ogni paziente perde in media 56 giorni di lavoro all’anno, e i familiari che lo accudiscono circa 15.

Oltre al dolore c’è da gestire anche lo stigma sociale che la malattia comporta. «Avere degli insegnanti che pensano che la tua malattia sia una “scusa per saltare la scuola”, dei colleghi che ti etichettano come “scansafatiche”, degli amici che ti canzonano come “quella che ne ha sempre una”, per dirla con le parole delle persone che si sono raccontate, rende ancora più vulnerabili» commenta Maria Giulia Marini, direttore scientifico e dell’innovazione di Fondazione ISTUD.

Per questo è importantissimo comprendere e riconoscere l’emicrania già in fase adolescenziale, nel momento di sviluppo della propria identità, e parlarne fin dalla scuola.

Dalle narrazioni dei pazienti risulta anche che più della metà si affida a cure fai da te, con farmaci da banco, arrivando anche all’abuso di medicinali (35%), proprio a causa dell’incomprensione della gravità della patologia.

«In questi anni mi sono sentita dire di tutto dai medici» racconta a tale proposito Lara Merighi, paziente e coordinatore laico di Al.Ce. Group Italia

“Lei è sana come un pesce”. (Io invece mi sento morire dentro distrutta dal dolore)

“Non è niente è solo mal di testa, pensi che c’è chi sta peggio di lei, basta stare a casa dal lavoro quando sta male, non è così difficile”

“Lei non ha mal di testa, il suo problema è la depressione”

“Lei pensa troppo, si tenga impegnata e cerchi di non pensare al mal di testa, vedrà che poi non le viene”.

«Quando un malato di una qualsiasi altra malattia, racconta di quello che riesce a fare benché sofferente, ecco tutti a dire: “Ma che bravo!!! Supera i limiti e reagisce!!! — aggiunge un’altra paziente —  Se lo fa un cefalalgico la prima cosa che si sente dire: “si vede che non stai poi così male!!!».

Sono alcuni dei pregiudizi più ricorrenti riportati da chi soffre di cefalea che oggi possono contare anche su una terapia innovativa.   

«Negli ultimi anni la cura dell’emicrania è cambiata molto grazie alla terapia bersaglio con anticorpi monoclonali specifici per la profilassi e con farmaci sintomatici selettivi e specifici per bloccare l’attacco» spiega Maria Clara Tonini, responsabile del Centro per la Diagnosi e Cura delle Cefalee presso Clinica San Carlo di Paderno Dugnano (MI), ma il ruolo della medicina narrativa a fianco di quella tradizionale è imprescindibile per questo tipo di pazienti. Il progetto DRONE ha infatti dimostrato che quando si ottiene un beneficio clinico il paziente riesce ad accettare la malattia e a conviverci serenamente, e la perdita dei giorni di lavoro si riduce della metà.

Proprio per far conoscere i disagi affrontati da chi soffre di emicrania è stato anche realizzato un libro, disponibile anche in versione digitale, Dentro l’emicrania (Edizioni Effedì) con il supporto di Novartis Italia e con la partecipazione di Fondazione Onda e Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici), che racchiude i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni con l’obiettivo di mostrare alla società cosa significhi vivere con questa malattia spesso invisibile e stigmatizzata.

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