Rapporto Mondiale Alzheimer: la demenza va considerata disabilità

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Nella Giornata Mondiale dell'Alzheimer, arriva l'appello ai governi: nel 2050 si stimano 150 milioni di malati, occorre ripensare gli spazi nelle città

Oggi 21 settembre si celebra la Giornata Mondiale dell’Alzheimer, una malattia che nel mondo colpisce 40 milioni di persone e in Italia registra 1 milione di casi, con una particolare incremento nei pazienti dagli 80 anni in su, dove l’Alzheimer colpisce 1 su 4.

Numeri destinati a crescere a causa del progressivo aumento dell’aspettativa di vita, soprattutto nei Paesi in via di sviluppo, tanto che si stima un raddoppio dei casi ogni 20 anni.

Quest’anno l’attenzione è tutta puntata sull’ermegenza Covid e l’impatto che essa ha avuto sui malati di demenza senile. Uno studio reso noto dall’Alzheimer’s Disease International (di cui è parte Federazione Alzheimer Italia) e condotto in 9 Paesi ((Regno Unito, Spagna, Irlanda, Italia, Australia, Stati Uniti, India, Kenya e Brasile), ha analizzato l’impatto che il Covid-19 ha avuto sulle persone con demenza nei mesi dell’emergenza sanitaria, determinando tassi di mortalità molto alti, si parla del 25% nel Regno Unito, 31% in Scozia e il 19% in Italia.

In pratica 1 su 5 dei decessi da Covid19 sono persone con demenza. L’età è il principale fattore di rischio per la demenza e gli anziani sono il gruppo più a rischio di contrarre il virus: conferma ne è il fatto che l’86% dei decessi per Covid-19 riguardano soggetti over 65 anni. Ma si è visto da apppositi studi condotti sui pazienti che nella maggior parte dei casi le persone con demenza come primo sintomo dell’infezione presentano l’aggravarsi dello stato confusionale (delirium) e non i più tipici sintomi individuati (febbre, difficoltà respiratorie, tosse). Una scoperta ritenuta estremamente utile per la formulazione di diagnosi più tempestive e corrette. Federazione Alzheimer rinnova il suo appello al Ministro della Salute Roberto Speranza a cui già nel mese di aprile la Presidente Gabriella Salvini Porro aveva scritto un lettera chiedendo che “l’accesso ai servizi di terapia intensiva sia trasparente ed equo per ogni individuo, senza distinzione di età, genere o giudizi di valore che non siano basati su criteri strettamente sanitari e che venga garantito un trattamento basato sul rispetto della dignità del paziente.”

Non sfugge che quanto accaduto nei mesi scorsi durante la pandemia abbia evidenziato la necessità di dettare linee guida per la gestione dell’emergenza da Covid-19 nelle RSA ma anche nei centri diurni per persone con demenza, al fine di garantire la sicurezza di ospiti, operatori sanitari e familiari.

In occasione della Giornata Mondiale del 21 settembre arriva anche l’annuale Rapporto Mondiale sull’Alzheimer 2020 che quest’anno è tutto focalizzato sul tema dell’accessibilità per i pazienti malati di demenza e sulla necessità di trattare l’Alzheimer e le varie forme di demenza allo stesso modo in cui si è trattato in passato l’inclusione dei disabili.

Ai governi delle Nazioni, Alzheimer’s Disease International (ADI) chiede di inserire la demenza sotto la Convenzione dei Diritti per persone con disabilità, equiparando di fatto le persone che ne soffrono ai portatori di handicap. In questo modo diventerebbero obbligatori una serie di interventi architettonici e urbani atti a rendere vivibili le città anche ai malati di Alzheimer, consentendo loro di affrontare la malattia (spesso lunga e umiliante) con maggior dignità. Approssimativamente si stima che al 2050 ci saranno 152 milioni di persone destinate a convivere con la demenza che resta la quinta causa di morte al mondo.

Eppure molti Paesi sono indietro in termini di accessibilità degli spazi e garanzia di una qualità della vita. Riconoscere la demenza come disabilità aiuterebbe ad ottenere le stesse conquiste che il movimento per i disabili è riuscito a ottenere negli ultimi 30 anni, come per esempio gli ascensori, le rampe di accesso dedicate ai disabili. “Abbiamo bisogno di applicare linee guida e principi per le persone che convivono con la demenza allo stesso modo in cui sono state studiate linee guida per i disabili” ha detto Paola Barbarino presidente di ADI.

Intanto oggi a Milano, proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, prende il via Fermata Alzheimer, un tour immersivo che permette di sperimentare le sensazioni che si provano nella malattia attraverso l’utilizzo di visori multimediali di virtual reality (VR) / realtà aumentata: per 10 minuti si viene proiettati in una “realtà parallela”, quella della malattia. A lanciare lo scorso anno l’iniziativa è stato il gruppo Koiran, leader nei servizi di assistenza e cura, insieme aFondazione Manuli. L’appuntamento per chi vuole sperimentare è per il 21 settembre a Milano l in Via Luca Beltrami dalle 10 alle 18 ma sul sito (https://www.korian.it/fermata-alzheimer#prenota) è possibile vedere le prossime tappe del tour e prenotarsi in tempo. Sempre Koirana alle famiglie dei malati di Alzheimer dedica un’ utile guida “Pandemia Covid-19. Consigli per familiari e assistenti delle persone affette da demenza” realizzata n collaborazione con il Professor Trabucchi e il Dottor Rozzini del gruppo di ricerca geriatrica di Brescia e scaricabile qui:  https://www.korian.it/korian-per-alzheimer.

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