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Macchie bianco latte

Vitiligine. La vita di Martina, tra imbarazzi e disagio, si può riassumere con la malattia da cui è affetta. Ma tutto cambia quando scopre la sua più grande passione

Donna con vitiligine
CREDITS: Pexels Ron Lach

Quella gita, come l’aveva chiamata mia madre, la ricordo ancora bene. Era un sabato mattina e stranamente lei era rimasta a casa dal lavoro.

L’infanzia, il mare e le prime macchie sulla pelle

Mi aveva aiutata a vestirmi, altra cosa insolita, e poi eravamo partite per la gita. Solo io e lei. Mio fratello era rimasto a dormire e mio padre ci aveva salutato con la faccia di disapprovazione che fa quando non è d’accordo con mia madre ma non può protestare apertamente.

Avevo capito che era una mattinata diversa, ma non m’importava, stare da sola con mia madre era qualcosa che capitava così raramente che mi andava bene tutto. Ero certa che ci fosse qualche collegamento con quelle strane macchie sulle gambe, ma non avevo osato chiedere.

Avevo 12 anni e il mio corpo stava cambiando. Era accaduto pure che alcuni punti della pelle iniziassero a schiarirsi, quasi diventando bianco latte. Si vedeva abbastanza intorno ai piedi e nell’incavo delle ginocchia, ma non ci avevo dato troppa importanza, credevo che nel giro di poco tempo sarebbe tornato tutto come prima.

L’avevo raccontato alla tata di quel periodo, ma anche lei non si era preoccupata. Poi è arrivata l’estate e siamo andati al mare. L’estate era il tempo nel quale i miei genitori mettevano da parte computer, cellulari e appuntamenti e si dedicavano esclusivamente a me e a mio fratello. Guardandomi in costume, mia madre si era accorta che c’era qualcosa che non andava. Aveva atteso qualche giorno per vedere se un po’ di sole avrebbe messo a posto tutto ma, più la mia pelle diventava dorata, più le macchie bianche diventavano appariscenti. Col solito atteggiamento pragmatico aveva prenotato una visita da un dermatologo per il rientro in città. Quelle tre settimane al mare sono state le ultime della mia infanzia. Le ultime del tempo nel quale non mi sono dovuta preoccupare del mio corpo e, soprattutto, della mia pelle. Ma allora non lo sapevo.

Avevo passato un’estate fantastica con la mia famiglia e, prima di riprendere la scuola, avevo una visita medica da fare. Tutto qua! Il dottore era simpatico e, dopo avermi visitata, aveva parlato con mamma e papà. Avevo sentito la parola “vitiligine”, ma per me non significava niente.

Avevo fretta di uscire perché avevo ripreso gli allenamenti di pallavolo e non volevo arrivare in ritardo. All’uscita i miei avevano una strana espressione, mi avevano lasciata in palestra e la sera mi avevano parlato del problema.

L’avevano chiamato così: problema.

La vitiligine era una malattia della pelle per la quale alcuni punti perdevano la pigmentazione e diventavano bianchissimi. Non si sapeva quanto la vitiligine mi avesse colpita, magari sarebbe rimasta circoscritta ai piedi e alle ginocchia, ma poteva anche estendersi, addirittura arrivando anche al viso.

Ebbi paura: fintanto che le macchie chiare sarebbero state mezze nascoste non m’importava, ma sul viso accidenti si sarebbero viste, eccome! Sul volto non volevo proprio niente. Ero andata in crisi per un brufolo spuntato sul naso all’improvviso, che mi aveva rovinato l’umore per cinque giorni, figuriamoci per quelle chiazze brutte.

Le mie amiche mi avrebbero presa in giro per sempre.

Non era possibile che accadesse! Non a me!

Chiesi ai miei di cambiare medico e di trovare subito una cura per risolvere il problema.

A scuola avevamo appena studiato che la ricerca scientifica progrediva in maniera incredibile e che negli ultimi anni erano state debellate non so quante malattie. Figuriamoci se non c’era una cura per questo disagio.

Consultammo altri dottori, ma la soluzione non arrivava. Ogni tot di giorni trovavo nel corpo qualche pezzo di pelle più chiara. Ogni tot di giorni mi pareva che si sciogliesse la speranza che avevo nutrito per tanto tempo. Sotto strati di creme che puntualmente spalmavo sulle macchie, la pelle era bianca.

Per gli allenamenti di pallavolo avevo iniziato a portare i pantaloni lunghi. Poi, avevo rinunciato a diversi pigiama party e non mi presentavo agli appuntamenti con le amiche nei quali c’era anche solo una vaga possibilità di dover mostrare le gambe.

Piano piano le amiche si allontanarono o, forse, ero io a prendere le distanze. Se guardo indietro, scorgo una ragazzina impaurita che si sentiva sola e temeva che nessuna l’avrebbe mai amata con la pelle a chiazze. Anche mia madre aveva paura e portarmi in un santuario a farmi benedire era stato un suo modo per trovare una soluzione quando il resto non aveva funzionato.

Oggi immagino che le sia costato chissà quanto affidarsi all’imponderabile di un miracolo, lei così pragmatica e logica. La giornata con mia mamma fu bellissima, ma il miracolo non avvenne. Le macchie progredivano e a ogni cambio di stagione una parte in più del mio corpo era da nascondere.

Vivere con la vitiligine: gli anni del liceo e l’isolamento

Alle superiori, ormai avevo compreso che la vitiligine non mi avrebbe mai lasciata.

In quel periodo, ero diventata taciturna e solitaria. Mi piaceva sempre ridere e scherzare, ma poi all’improvviso intuivo negli occhi di qualcuno uno sguardo curioso o, peggio ancora, un’espressione quasi di pietà e tornavo a chiudermi in me stessa.

Un po’ prima degli esami di maturità le chiazze erano apparse intorno agli occhi e alla bocca. Ricordo che fissavo lo specchio incredula. C’era qualcosa nella mia faccia che riconoscevo, eppure quelle macchie rendevano il mio viso e il mio corpo estranei. Ero io, ma non mi riconoscevo.

Fu in quel periodo che un ragazzo iniziò a girarmi intorno. Era carino, non mi piaceva da perderci la testa, ma sembrava che io piacessi a lui e questo era già di per sé un mezzo miracolo.

Uscimmo un paio di volte e i suoi approcci si fecero insistenti. È stato con lui che ho fatto l’amore la prima volta. Non mi aveva fatto impazzire, ma non era stato neanche tanto male. Avevo quasi 18 anni e un bisogno disperato di sapere che a qualcuno potevo andare bene. Quando stavo con Remo, così si chiamava, ero coinvolta per metà, c’era una parte di me che restava sempre in allarme, distaccata, in attesa che prima o poi lui aprisse gli occhi, vedesse chiaramente i miei difetti e se ne andasse. Ed effettivamente è quello che accadde: non per le macchie, ma per il mio distacco. Remo mi disse che ero un palo di legno e che lui aveva bisogno di una ragazza affettuosa.

La svolta: le parole di mia madre e la passione per la natura

Fu proprio in quel periodo che mia madre mi chiamò nel suo studio e mi fece un discorso. Penso che ciascuno di noi viva un certo momento della vita nel quale ha bisogno di una “sberla”.

Una sveglia, come si dice dalle mie parti.

Per me fu così.

Affondata in una comoda poltrona di pelle, mia madre mi disse queste parole: «Martina, tu puoi avere una vita piena e realizzare tutti i tuoi sogni, se vorrai e soprattutto se t’impegnerai. Al momento, ti stai solo accontentando di essere in seconda fila. Con Remo di cui chiaramente non eri innamorata, con le tue amiche e anche con l’università. Adesso, basta! Scegli quello che vuoi essere. Non farti definire dalla vitiligine, non ti nascondere dietro quelle macchie. Tu sei una persona speciale e quelli che si fermano a guardare solo le chiazze non meritano la tua attenzione. Il problema adesso è che quella persona che si ferma davanti alle macchie sei tu».

Era vera ogni singola parola. Tutto vero, ma non la presi bene.

Piansi tutte le lacrime che avevo, mia madre mi abbracciò forte e mi lasciò sfogare. Delle parole esplosive che vennero fuori dalla mia bocca non dico niente, ferii mia madre come se fosse colpa sua lo scempio della mia pelle e pronunciai altre mille stupidaggini irripetibili.

A mia parziale discolpa posso dire che avevo una paura folle di suscitare pietà negli altri e, soprattutto, temevo che nessuno mi avrebbe veramente amata. Ma nessuno ci può volere bene se prima di tutto noi non amiamo noi stessi. Come sempre aveva ragione mia madre, solo che allora io non lo sapevo.

Quando non ebbi più parole da buttare fuori, mia madre m’invitò a uscire e mi portò in una serra appena fuori città. Era un posto dove andavamo per comprare piante e fiori per la casa, ma soprattutto era uno dei nostri luoghi preferiti.

Sin da piccola la mia passione per il verde era stata leggendaria.

Se c’era una pianta che stava ingiallendo, capivo d’istinto qual era il problema, se aveva bisogno di acqua, di luce o di entrambe. Davo consigli agli amici dei miei su quali piante scegliere per la terrazza a secondo dell’esposizione e, soprattutto, su quanto tempo poi dedicare al proprio angolo vegetale. La passione verde era un lascito di mia nonna e ne andavo fiera. Ero convinta che le piante sapessero ascoltare la voce umana, ma questo me lo tenevo per me. Ero ancora molto scossa dalla rabbia che era esplosa tutta insieme nello studio di mamma, ma la vista di tanto verde mi placò e piano piano mi ripresi accarezzando con lo sguardo piante, foglie e fiori.

Nei giorni seguenti, cambiai indirizzo universitario. Lascai Giurisprudenza, che era la passione dei miei e non la mia, e m’iscrissi ad Agraria. Non sapevo ancora bene cosa volessi diventare, ma avevo una certezza: era da lì che volevo iniziare per scoprirlo. Dalla mia laurea sono trascorsi quasi dieci anni e non passa un giorno nel quale non ringrazi mia madre per la scossa che mi ha dato.

Oggi sono un’architetta del paesaggio e mi occupo di progettare e riqualificare parchi, giardini, spazi verdi urbani e territori rurali. Detta così, può sembrare molto cool, ma in realtà è un lavoro nel quale spesso mi trovo a litigare con le persone che chiedono cose fuori dal mondo.

Qualche esempio? Un giardino tropicale in una villa alle pendici di un montagna alpina oppure mura d’edera rampicante su palazzi per coprire facciate mai ristrutturate. Tutte commesse che ho rifiutato.

Le cose che mi piacciono di più sono quelle nelle quali mi ritrovo le mani nella terra tutto il giorno, un po’ perché col contatto con radici e foglie sento bene il respiro della terra e un po’ perché quando sono indaffarata le mie macchie scompaiono e anche gli altri non le vedono.

Potrei dire che, grazie al lavoro e alla mia passione, la mia vita era già bella senza che accadesse altro, ma vi mentirei.

Qualcosa mancava e, anche se non lo ammettevo neanche con me stessa, l’assenza dell’amore mi pesava. Avevo avuto storie, ma in nessuna mi ero sentita mai coinvolta e restava sempre la sensazione di essere distaccata da me stessa. Alla fine, me ne andavo. I miei compagni meritavano di meglio, aveva ragione Remo che era stato il primo ad andarsene.

L’incontro con Alberto e l’accettazione della mia bellezza

Poi è accaduto. Una mattina.

Una mattina come tante altre, nella quale niente faceva presagire quello che di lì a poche ore sarebbe accaduto. Ero arrivata in anticipo al campo dove stavamo ristrutturando una passerella di legno che circondava un fontanile.

Per chi non lo sapesse, nelle campagne appena fuori Milano ci sono zone dove l’acqua sgorga spontanea dalla terra e si formano mini-laghetti, i fontanili per l’appunto, che trovo meravigliosi. Intorno si creano habitat unici e, anche se la metropoli è a soli 20 minuti di macchina, sembra di esser catapultati a quando la Pianura Padana era solo una distesa di alberi e acquitrini. Ero stata attenta a usare solo legno per la passerella, niente plastica e nessun elemento che stonasse in natura.

Ero fiera del mio lavoro e quella mattina trovai un tizio che stava fotografando ciò che io e il mio team avevamo creato. Mi salirono immediatamente i fumi alla testa: mi danno sui nervi da sempre quelli che usano il cellulare per riprendere a caso invece d’immergersi nella natura.

Quando mi avvicinai, lui si girò e ci fissammo. Non credo di saperlo dire bene a parole, ma mi accadde qualcosa. Qualcosa di fisico. Un rumore, uno sblocco, qualcosa che si agitò tra la pancia e lo sterno. Ero andata lì per dirgli di andarsene, perché sul campo di lavoro non potevano esserci estranei. Invece, mi trovai davanti uno sconosciuto che mi faceva però l’effetto di rivedere un amico che conoscevo da sempre.

Poi lui sorrise e quel qualcosa divenne proprio liquido. Sapete quando bevete in una giornata molto calda e l’acqua scende nella gola ed è proprio buona di sapore ma soprattutto sentite proprio l’effetto salvifico. Ecco, qualcosa del genere è quello che accadde quella mattina. Alberto si presentò e iniziò con mille complimenti sul lavoro che avevo fatto. Faceva parte della soprintendenza ed era entusiasta della vita che avevamo restituito a quell’angolo di pianura.

Disse proprio che non gli capitava da tempo di vedere una tale sensibilità e armonia tra quello che cresce, mette foglie, fiorisce e fruttifica. Io riuscii solo a dire che ero Martina. E poi basta. Alberto restò tutta la giornata con noi e ogni tanto mi guardava. Io sorridevo come inebetita e poi mi voltavo dall’altra parte. Le macchie, le maledette macchie erano lì, sul viso, manifeste e insolenti. Cattive. E Alberto le vedeva.

A fine giornata andai via veloce, non volevo mettere in imbarazzo nessuno con saluti strani e freddi. Soprattutto non volevo vedere quello sguardo di pietà anche nei suoi occhi.

Arrivata a casa mi arrivò una chiamata sul cellulare. Era lui. Senza tanti giri di parole m’invitò a uscire.

La sera dopo finimmo a casa sua. Quello che accadde potete immaginarlo e per la prima volta feci davvero l’amore con un uomo, nel senso che partecipai con tutta me stessa, senza pensare ad altro. I nostri corpi funzionavano come due pezzi di un mosaico unico, insieme eravamo una composizione perfetta.

Spariva tutto quando ci amavamo.

Non c’erano più macchie, non c’erano difetti, non c’era più solitudine.

Da allora io e Alberto non ci siamo più lasciati e a breve andremo a vivere insieme. La terrazza della nostra nuova casa è ricca di aucuba japonica, una pianta bellissima con foglie verdi screziate di giallo. Alberto dice che gli ricordano me e, ogni volta che pronuncia queste parole, mi guarda con un tale amore che scompare qualsiasi cosa intorno.

Quel miracolo tanto invocato da mia madre è arrivato. In un’altra forma, ma lo vedo chiaramente davanti a me.

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